Inkontinenz ist ein Problem der öffentlichen Gesundheit – und wir müssen darüber sprechen

Wenn wir nach Werbespots und Konsumgütern gehen, ist Inkontinenz (die Unfähigkeit, Ihre Blase und/oder Ihren Darm zu kontrollieren) nur ein Problem für Babys, Kleinkinder und ältere Menschen. Wenn wir uns nach Filmen und Fernsehsendungen richten, können auch ängstliche oder traumatisierte Kinder darunter fallen. Aber ich habe alle 25 Jahre meines Lebens mit Inkontinenz gelebt, und ich habe noch nie gesehen, dass meine Erfahrungen in irgendeiner Form von Medien reflektiert wurden.

Ich wurde mit geboren Lipomyelomeningozele Spina bifida . Während sich mein Nervensystem im Mutterleib entwickelte, bildete sich eine Zyste auf meinem Rückenmark, die die Nerven von meinem unteren Rücken abwärts unterbrach. Nach einer Operation, bei der mein Rückenmark von meiner Wirbelsäule gelöst wurde, als ich neun oder zehn Monate alt war, erlitt ich eine teilweise Lähmung von der Hüfte abwärts. Obwohl ich schließlich gehen, stehen und mich beugen konnte, wurde es einfacher, Muskelmasse in meinen Beinen zu verlieren, und immer schwieriger, sie wieder aufzubauen. Ob die Operation meinen Zustand verbesserte oder nicht, ich würde für den Rest meines Lebens unter Inkontinenz leiden.

Dass mein Körper nicht wie der anderer Kinder ist, habe ich erst verstanden, als ich in die erste Klasse kam. Davor wusste ich nicht, dass es seltsam war, mich jeden Tag zu einer festgelegten Zeit von einer Krankenschwester ins Badezimmer begleiten zu lassen. Ich wusste nicht, dass andere Kinder keine Katheter verwenden mussten oder dass das Tragen von Windeln in diesem Alter nicht normal war. Ich wusste nicht, dass andere Kinder nicht einmal im Jahr einen ganzen Schultag verpassen mussten, um von einer Liste von Ärzten und Krankenschwestern gestoßen und geschubst zu werden.

Aber solange ich die richtige Kleidung trug, musste niemand sonst wissen, dass ich Windeln trug oder eine vernarbte Beule auf meinem Rücken hatte. Ich konnte so tun, als wäre ich „normal“, dass ich mich nicht von meinen Klassenkameraden unterscheide. Ich fühlte mich nicht behindert , sozusagen. Bis zur dritten Klasse.

Als in diesem Jahr ein älterer Junge feststellte, dass das, was oben aus meiner Jeans hervorschaute, keine Unterwäsche war, folgte er mir in der Pause herum und nannte mich Diaper Girl. Er jagte mich mit Fragen, warum ich noch Windeln brauche, und erinnerte mich ständig daran Babys trug sie – wusste ich das nicht? Es war das erste Mal, dass ich wirklich das Gefühl hatte, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmt.

Als ich in die vierte Klasse kam, war ich selbstmörderisch. Ich wollte unbedingt normal sein, aber ich schien in keiner Weise zu meinen Altersgenossen zu passen, noch hatte ich die Worte, um meine Erfahrung zu beschreiben. Ich war kein Rollstuhlfahrer, wofür ich dankbar sein sollte. Ich dachte nicht, dass ich behindert genug war, um mich von meiner Behinderung behindern zu lassen. Also habe ich versucht, es zu überwinden.

Ich habe viel mit meinen Eltern gestritten. Ich sagte ihnen, dass ich keine Windeln mehr in der Schule tragen möchte. Ich sagte, ich möchte nicht, dass mich eine Krankenschwester zu einem der beiden barrierefreien Badezimmer in der Schule begleitet. Ich dachte, wenn ich mich nur genug anstrenge, könnte ich einfach ein normales Kind sein.

Aber die Dinge wurden nur schwieriger. Ich brauchte länger, um das Badezimmer zu benutzen; ganze Nischen wurden durch den langen Prozess der Selbstkatheterisierung aufgefressen. Während alle anderen ihre Zeit damit verbrachten, draußen zu spielen, zu reden und herumzurennen, musste ich ins Schulbüro gehen, um den Schlüssel für das barrierefreie Badezimmer zu holen, einen Katheter zu schmieren, bevor ich ihn in mich selbst einführte, und den Schlüssel vorher ins Büro zurückbringen Ich könnte nach draußen gehen. Wenn ich mich im Winter anziehen musste, konnte ich kaum alle meine Schichten wieder anziehen, bevor die Glocke läutete. Wenn ich es versäumte, auf die Toilette zu gehen, hätte ich einen Unfall im Unterricht, dann müsste ich die Erlaubnis der Schule und meiner Eltern einholen, nach Hause zu gehen, mich umzuziehen und zurückzugehen.

Ich fühlte mich von meinen Altersgenossen getrennt und fremd. Ich ging von Diaper Girl zu Pee Girl. Und ich verstand einfach nicht, warum ich es nicht unter Kontrolle bekommen konnte. Während der Schulzeit habe ich meine Flüssigkeitszufuhr eingeschränkt, aber die Unfälle konnte ich trotzdem nicht verhindern. Es gab sogar Zeiten, in denen ich meinen gesamten Badezimmerprozess beendet hatte, aber wenn ich rannte oder sprang – selbst 30 Minuten später – wurde ich erneut gedemütigt. Vor meinem 10. Lebensjahr begann ich mich zu fragen, ob ich es verdient hatte, am Leben zu sein.

Im Laufe der Zeit hatten die Ärzte immer noch keine Lösungen oder Unterstützung, die sie mir anbieten konnten. In der High School vertraute ich einer Krankenschwester an, dass ich versuchte, sexuell aktiv zu sein, aber sowohl Blasen- als auch Darminkontinenz beeinträchtigten meine Fähigkeit, mit meinem damaligen Partner intim zu sein. Ihre einzige Lösung bestand darin, vorzuschlagen, dass es Leute geben würde, die darauf stehen würden. Mein Dating-Pool wurde sofort auf Leute reduziert, die mich fetischisieren würden.

Diese Idee wurde fast bestätigt, als ein späterer Freund nach einem weiteren Anfall von Darminkontinenz beim Sex mit mir übergab und sofort aufhörte, meine Anrufe zu beantworten. Meine schlimmsten Befürchtungen wurden wahr und ich fühlte mich zu abstoßend, um begehrenswert zu sein.

Wenn Inkontinenz als Menschenrechtsproblem behandelt würde, als etwas, mit dem viele Menschen konfrontiert sind und zu dessen Bewältigung angemessene Ressourcen erforderlich sind, hätte ich eine ganz andere Kindheit haben können. Selbst jetzt noch haben Scham und Stigmatisierung im Zusammenhang mit Inkontinenz meinem Selbstwertgefühl und meinen zwischenmenschlichen Beziehungen schweren Schaden zugefügt. An einigen Stellen habe ich Sex und Dating vermieden, aus Angst, dass ich wieder gedemütigt und allein gelassen werde. Auch in meiner jetzigen langjährigen Beziehung frage ich mich immer noch, ob und wann meine Inkontinenz zu viel für meinen Partner sein wird, um darüber hinwegzusehen.

Ich weiß, dass ich nicht die einzige Person bin, die so fühlen muss. 25 Prozent der jungen Frauen und 44 bis 57 Prozent der Frauen mittleren Alters (Frauen werden hier vermutlich verwendet, um Personen zu bezeichnen, denen bei der Geburt eine Frau zugewiesen wurde) leiden laut der Zeitschrift des American College of Obstetricians and Gynecologists ebenfalls unter unfreiwilligem Urinverlust. Praxis-Bulletin . Und Ärzte können nicht bereit sein, langfristige Lösungen für Inkontinenz anzubieten, wenn sie nicht einmal bereit sind, mit ihren Patienten darüber zu sprechen. 50 bis 70 Prozent der Menschen, die an Inkontinenz leiden, suchen keine Behandlung dafür, wahrscheinlich aufgrund der gleichen Stigmatisierung, die ich fast mein ganzes Leben lang erlebt habe, was zu größeren Gesundheitsrisiken führen kann.

Ich habe alles getan, um die Zeit zu verkürzen, in der ich auf die Toilette gehe. Aber die Gewohnheiten, die ich dazu entwickelt habe, gefährden tatsächlich meine Gesundheit und erhöhen das Risiko potenziell lebensbedrohlicher Infektionen. Um diese Gewohnheiten jetzt zu ändern, wären mindestens weitere 50 US-Dollar pro Monat für die zusätzlichen Vorräte erforderlich – eine Preiserhöhung, die ich mir als jemand, der keinen Zugang zu einer umfassenden Krankenversicherung hat, nicht leisten kann. Wenn ich mich nicht jeden Tag selbst katheterisiere, setze ich mich einem größeren Risiko für Niereninfektionen und späterem Nierenversagen aus. Aber ich bezahle diese notwendigen Vorräte aus eigener Tasche, und sie sind nicht billig.

Das sind wichtige Themen, über die wir sprechen müssen. Ich möchte in der Lage sein, über die Gefahr zu sprechen, in die sich behinderte und inkontinente Menschen begeben, um gesehen zu werden normal . Ich möchte ohne Scham über meine Erfahrungen sprechen können. Ich möchte darüber diskutieren können, wie Menschen unterschiedlicher Ethnien, sozioökonomischer Positionen und Geschlechter von Inkontinenz betroffen sind. Ich möchte in der Lage sein, über die Cisnormativität zu sprechen, die in die Designs von Inkontinenzkleidung eingebettet ist, ohne mich auf den Spott und Spott einzustellen, den ich mittlerweile erwarte. Aber ich kann das nicht tun, bis es normalisiert ist, überhaupt über Inkontinenz im Allgemeinen zu sprechen.

Inkontinenz ist nicht nur ein peinlicher Vorfall. Es ist ein Problem der öffentlichen Gesundheit. Und bis wir in der Lage sind, sinnvoll darüber zu sprechen, werden Menschen, die an Inkontinenz leiden, immer isoliert sein und unsere Gesundheit gefährden.